Wij zijn twee broers geboren in 1972 en 1975. Wij hebben beiden een erfelijke ziekte meegekregen bij onze geboorte. Onze ouders wisten dat niet. De bevallingen waren moeizaam. Aanvankelijk groeiden wij op als normale jongetjes, maar bij de een wat eerder dan bij de ander ontstonden leerproblemen op de kleuterschool en de lagere school.
Dat was nog niet direct verontrustend.

Daarna werd een van ons steeds onhandelbaarder en de ander trok zich steeds terug. De eerste lagere school liet niets merken in de 1e klas. Als een donderslag bij heldere hemel kwam aan het einde van het jaar dat hij bleef zitten, zonder enige motivatie erbij. De andere op de peuterschool mocht nog een jaartje langer kleuteren en dat was in overleg besloten. Wij gingen onmiddellijk naar een andere school en dat was al weer een vooruitgang. De onderwijzers waren goed bij de les en snel vroegen ze om gesprek en inschakeling van de SPD. De huisarts werd ingeseind, en verder onderzoek zou plaatsvinden in Amersfoort bij Fornhese van Zon en Schild.

Elke 14 dagen op woensdag gesprekken en spelen, en toen kwam de mededeling dat een van ons twee moest worden opgenomen in Fornhese wegens bindingsstoornis. Dat was een moeilijke periode voor onze ouders. Ze mochten geen contact leggen met ouders van andere kinderen. Door het instellen van gescheiden ophaal- en terugbrengtijden, probeerde de leiding dat te voorkomen. Onze ouders gingen daarop regelmatig met elkaar op stap en bespraken hun ervaringen elders.

Na 1,5 jaar kwam mijn broer weer thuis wonen en ging naar een speciale school. Het gezinsleven liep steeds stroever door alle extra inspanning. De jongste woonde nog een paar maanden bij zijn oom en tante maar ook daar bleek het niet te lopen. Hij kwam weer thuis. En toen viel de tweede klap een van ons moest van school, omdat zijn prestaties de score van de school te veel aantastte!

Een nieuwe fase trad in; de andere broer ging naar Orthopedisch Instituut Jan Pieter Heije in Oosterbeek, woonde daar intern, had school, sport en vrijetijd op het terrein zelf. Hij deed het daar goed. Intussen had onze vader hulp ingeroepen voor onze moeder, die steeds afweziger werd en psychische hulp niet wilde. Hij besloot te scheiden en de zorg voor ons op zich te nemen.

Zo kwamen wij beiden in Oosterbeek terecht, waar pa actief werd in de ouderparticipatie. Via verschillende woonplekken in Elst, Arnhem-zuid, Westervoort, Renkum en Bennekom, kwamen wij terecht in Wekerom (de Hartenberg) en in Rheden (Koningsland), beiden in WLZ-zorginstellingen ('s-Heerenloo en Siza Dorp Groep)

In 2004 overleed onze moeder plotseling aan een acute hartstilstand. In 2010 werden wij door het zusje van onze moeder gewaarschuwd dat zij een erfelijke ziekte had en de familie moest waarschuwen. In No-time werden we ontvangen in het Radboud en bleek dat wij diezelfde ziekte ook hadden: Myotone Dystrofie Type 1. Achteraf kan zonder twijfel worden gezegd dat onze moeder diezelfde chronisch progressieve ziekte had.

En wij hebben er mee te dealen en de zorginstellingen ook. Dat het een onbegrepen ziekte is voor veel artsen en zorgmedewerkers is ons wel duidelijk gemaakt in de loop der jaren.

Veel van wat wij weten en kunnen hebben we te danken aan niet aflatende zorg van onze vader, die gelukkig snel een nieuwe partner vond. Zij is onze moeder geworden en zijn steun. Deze website oogt niet heel erg en is ook niet primair voor het grote publiek, maar daarachter schuilt onze historie, admininstratie, agenda, boekingssite voor onze rolstoelbus.

Als u meer te weten wilt komen over de erfelijke chronisch progressieve spierziekte Myotone Dystrofie type 1 dan kunt u dit via veel links in deze website vinden.