MD

Wij hebben beiden MD type 1, Myotone Distrofie Type 1 is een erfelijke chronisch progressieve spierziekte. Ons leven is bepaald door deze ziekte. We wonen beiden in een zorginstelling. Langzaam wordt de kracht in onze spieren afgebroken. Strijden helpt niet. Er is niets tegen te doen. Blijven oefenen en actief proberen te zijn is de beste manier van rekken.

Gelukkig hebben we onze vader die voor veel van onze zorgen opkomt. Hij heeft vrienden en familie die ons ondersteunen. Deze website en alle informatie die je daar vind wordt door hem beheerd en bijgehouden.

De portretten die je op deze website ziet zijn van een aantal jaren terug. Het was de laatste keer dat Ernst nog kon lopen en staan. Met hulp van vrijwilligers werd hij als prins carnaval het trapje opgeholpen. Wat een belevenis was dat. Zijn jongere broer was toen nog aardig in de benen en was adjudant, hij hield zijn broer nauwlettend in de gaten. Ook hij is inmiddels niet meer zo mobiel en loopt met een rollator. Ernst is volledig afhankelijk van hulpmiddelen en mensen om verzorgd te worden. Zo gaat dat sluipend, langzaam, progressief en onomkeerbaar.

DHK

DHK staat voor de Haan Kingma de familienamen van onze vader en onze moeder

De twee families hebben de zorg voor ons en doen dat sinds het overlijden van onze grootvader Kingma. Beide familienamen hebben een dier als symbool, de Haan en het Zeepaard. Die symbolen staan voor lange familietradities.

Wat vind je hier ?

Op deze site staat de login voor de website, en die is alleen voor mensen die door ons betrokken worden.

Je vindt er de link naar de reserveringsite voor onze bus, informatie over de ziekte en over instellingen in de zorg, belangenverenigingen, overheidsinstellingen, vervoer, reizen, revalidatie en hulpmiddelen. Allemaal bedoeld om een bezoeker zo snel mogelijk wegwijs te maken in de hollandse zorgjungle.

Wij hebben samen een rolstoelbus met plek voor 1 rolstoel, 2 passagiers en de chauffeur, of 2 rolstoelen, 1 passagier en de chauffeur. De bus staat op een vaste plaats waar hij het meest gebruikt wordt. Om anderen gehandicapten ook een stukje vrijheid en onfhankelijkheid te kunnen geven, mogen zij gebruik maken van de bus. Uiteraard zijn daar regels aan verbonden.